희귀질환관리법(법률 제17472호, 2020.08.11.)
제·개정일자
개정이유 및 주요 내용
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제1장 총칙
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제1조 【목적】
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제2조 【정의】
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제3조 【국가 등의 의무】
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제4조 【희귀질환 극복의 날】
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제5조 【다른 법률과의 관계】
제2장 희귀질환관리 제1절 희귀질환관리체계
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제6조 【희귀질환관리종합계획】
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제7조 【희귀질환관리위원회】
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제8조 【희귀질환지원센터 운영 등】
제2절 희귀질환관리사업
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제9조 【희귀질환연구사업의 수행 등】
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제10조 【희귀질환 등록통계사업 등】
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제11조 【실태조사】
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제12조 【의료비 지원 사업】
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제13조 【금융정보 등의 제공】
제3절 희귀질환전문기관
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제14조 【희귀질환전문기관의 지정 등】
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제15조 【희귀질환전문기관의 평가】
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제16조 【진료방법의 개발 및 보급 등】
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제17조 【전문인력의 양성 등】
제4절 의약품개발지원등
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제18조 【의약품 생산 및 판매 지원 등】
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제19조 【「약사법」에 대한 특례】
제3장 보칙
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제20조 【비용의 보조】
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제21조 【지도와 감독 등】
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제22조 【위임 및 위탁】
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제23조 【비밀 유지의 의무】
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제24조 【벌칙】
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제1조(목적)
이 법은 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 감소시키고, 국민의 건강 증진 및 복지 향상에 이바지하는 것을 목적으로 한다.
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shoael74님 반갑습니다.
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